Tisch im Eingangsbereich des 'Catamarans' mit 4 gerahmten Bildern von mir, im Hintergrund das rote ÖGB Logo als 3D-Objekt


Disability History Project

Meine Beiträge für die Protestaktionen im Mai 2025 sind nun Teil des Disability History Projects des Hauses der Geschichte Österreich, einem Museum in Wien. Das Projekt stellt einen Meilenstein dar und es freut mich sehr, dass ich dabei sein kann. Weitere Informationen zum Projekt finden sich auf der Homepage des hdgö. Die Onlineausstellung "Selbst bestimmt!" zeigt Bilder von der Demonstration vor dem Parlament und der Protestaktion am Heldenplatz.


Awareness- und Protest-Aktionen im Mai

Im Mai war viel los! Begonnen hat es mit der Verabschiedung und Feier des Lebens von Judith Schoßböck. Ohne sie und das Black Ferk Studio wäre ich den Schritt in eine künstlerische Tätigkeit nicht gegangen. Judith hat in ihren Instagram-Posts sehr offene und ehrliche Einblicke in ihr Leben gewährt und viel zur Awareness beigetragen. Ich durfte Teil der Ausstellung Art for ME sein, bei der auch Geld für Forschung und Interessensvertretung gesammelt wurde.

Zwei Personen betrachten meine Bilder. Eines hängt an einer Holzwand, die anderen liegen verteilt auf dem Tisch. Die Personen stehen mit dem Rücken zur Kamera, die rechte hat ihren Zeigefinger vorgestreckt und deutet auf das Bild. Die linke Person ist leicht über den Tisch gebeugt.

"Millions Missing" bei Art for ME

(c) Black Ferk Studio, Screenshot aus der Nachberichterstattung

Am 05. Mai fand unter dem Titel "Baustelle Inklusion" eine 10-stündige Lesung der UN-Behindertenrechtskonvention vor dem Parlament statt. FmB - Interessensvertretung Frauen* mit Behinderungen nahm eine Illustration von mir zur Demonstration mit. Diese entstand im Rahmen eines Calls der Zeitschrift für Disability Studies, welche nächstes Jahr eine Schwerpunkt-Ausgabe zu Menschenrechten und dem Jubiläum der UN-Behindertenrechtskonvention herausbringen wird.

Julia Moser, Paulina Spelbrink und Heidemarie Egger, halten eine 150x100 cm große Plane, auf der die Illustration gedruckt wurde. Im Hintergrund ist das Parlament, eine Menschenansammlung und eine Bühne. Auf dieser wurde die UN-BRK durch Vertreter*innen verschiedener Organisationen Artikel für Artikel vorgelesen. Beschreibung der Illustration: Eine Frau mit wehenden schwarzen Haaren hält einen überdimensionierten Richterhammer in ihrer rechten Hand. Diese werden zum Beispiel in den USA verwendet, sind aber vor allem durch Filme und Serien auch bei uns bekannt. Er steht hier symbolisch für die Menschenrechte. Man sieht die Frau von hinten (leicht schräg allerdings, damit es dynamischer aussieht), sie blickt zur Seite Richtung Hammer. Ihr Arm ist dabei kampfbereit erhoben, allerdings, ohne aggressiv oder bedrohlich zu wirken. Das wird auch durch ihren Gesichtsausdruck unterstrichen. Insgesamt wirkt ihre Körperhaltung entschlossen und sie strahlt Stärke aus. Sie nutzt einen vereinfacht gezeichneten schwarzen Rollstuhl. Dieser ist im Verhältnis zur Person eher klein. Das liegt vor allem an der kurzen Rückenlehne. Aber auch daran, dass das Bild unterhalb der Sitzfläche endet und so von den Rädern nur der obere Teil zu sehen ist. Es war mir wichtig, dass der Rollstuhl nicht der Fokuspunkt des Bildes ist. Denn Rollstuhlnutzer*innen machen öfter die Erfahrung, dass in der Interaktion mit anderen, nur noch der Rollstuhl gesehen wird und nicht die Person. Der Rollstuhl wird dafür nicht versteckt, sondern er ist als selbstverständlicher Teil der Lebensrealität der Person einfach da, ohne von dieser abzulenken oder extra thematisiert zu werden. Es befindet sich auch ein Text im Bild. Durch die Anordnung unterhalb des Hammers wird angedeutet, dass die Frau im Rollstuhl im Vordergrund und der Text ein kleines Stück entfernt ist. Sie bewegt sich also darauf zu. Es steht Gewalt, Barrieren, Diskriminierung und Exklusion. Die Wörter sind übereinander angeordnet, eins steht auf dem anderen. Man sieht, dass sie schon mit dem Hammer bearbeitet worden sind. Sie haben Sprünge, Stücke sind abgebrochen und manche Buchstaben sind auch schon umgekippt. Das Bild stellt also den Kampf gegen Ausgrenzung von Menschen mit Behinderungen mithilfe der UN-Behindertenrechtskonvention dar.Der Stil der Illustration ist zweidimensional. Die umrandenden Linien sind klar und sind farblich an die Flächen angepasst. Der Hintergrund ist in zwei Teile geteilt. Er ist hauptsächlich hellgelb mit etwas olivgrün im unteren Bereich. Richterhammer sind traditionell aus Holz, weshalb er braun dargestellt ist. Die Frau trägt ein weißes Shirt und eine korallfarbene Hose. Die Farben wirken neutraler, aber gleichzeitig hoffnungsfroh. Wie schon bei der Beschreibung der Frau angesprochen, war meine Intention zwar eine gewisse Kampfbereitschaft, aber nicht im Sinne eines Aufstandes oder ähnlichem, sondern im Sinne einer fairen und gerechten Rechtssprechung basierend auf klar formulierten Menschenrechten.

Mit der UN-BRK gegen Gewalt, Barrieren, Diskriminierung und Exklusion

Julia Moser, Paulina Spelbrink und Heidemarie Egger; (c) FmB

Den Abschluss bildete der Protest zum internationalen ME/CFS-Tag. Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS veranstaltete eine Aktion am Heldenplatz. Es wurden Feldbetten aufgestellt, um auf all die Menschen hinzuweisen, die in der Gesellschaft unsichtbar sind und großteils ohne medizinische Anlaufstellen oder finanzielle Absicherung (z.B. durch Pflege- und Rehageld) auskommen müssen.

Im Hintergrund ist groß die Hofburg zu sehen, davor stehen viele Feldbetten. Zwischen den Feldbetten sind Menschen, aber auch Plakate aufgestellt. Auf den Feldbetten liegen Botschaften von Menschen, die mit ME/CFS leben. Mein Bild als A1-Plakat gedruckt und auf einem Holzstiel montiert. Es steht zwischen den Feldbetten. Man sieht Personen im Hintergrund. Beschreibung des Plakates: In der Mitte des Bildes steht groß in schwarz 'Millions Missing'. „Millions Missing“ bezieht sich auf all die Menschen, die mit ME/CFS leben und in der Gesellschaft nicht sichtbar sind. Um die in der Gesellschaft 'fehlenden' Menschen darzustellen, ist der Text umgeben von einem ebenfalls schwarzem, universellem Symbol, das sich regelmäßig wiederholt. Das Symbol besteht aus 4 vertikalen Strichen und einem diagonalen Strich, der über die vier verläuft. Dies ist eine andere Art, die Zahl 5 darzustellen. In Summe sind also hunderte Menschen auf dem Bild mit diesen Strichen repräsentiert. Die Farben sind hauptsächlich blau mit etwas orange, grün und gelb. Es wirkt harmonisch und eher positiv. Aber es hat Elemente, die diesen Eindruck abmildern. Gerade zum Rand hin gibt es schwarze 'Störelemente'.

"Millions Missing" am Heldenplatz

Eine digitalisierte Version meiner Millions-Missing-Serie als Teil der Protestaktion; (c) Egon Scherl, ÖG ME/CFS

Ein großes Dankeschön an alle Beteiligten, Organisator*innen und Unterstützer*innen!


Ausstellung bei der Fachkonferenz des Österreichischen Behindertenrates (ÖBR)

Am 17.10.2024 fand die Fachkonferenz des Österreichischen Behindertenrates "Gesundheit ohne Barrieren. Inklusive, chancengleiche Versorgung für alle." statt. Das Rahmenprogramm beinhaltete eine Kunstausstellung, die sich dem selben Thema widmete. Vier meiner Werke waren ausgestellt.

Ein einfaches Schiff gefaltet aus naturfarbenem (hellbraunem) Kraftpapier. Es hat ein größeres und ein kleineres Segel und hängt an relativ dünnen schwarzen Seilen an einem Heißluftballon. Der Ballon ist ein kreisrunder Druck mit Acrylfarben und vereint verschiedene Farbtöne (blau, grau, beige und rot). Die Farben sind zwar teilweise kontrastreicher, insgesamt entsteht aber ein entsättigter und ruhiger Eindruck. In der oberen Hälfte ist mit schwarzen Markern ein Netz aus Seilen gezeichnet, welches sich über den gesamten Ballon spannt. Daran sind die Seile, die das Schiff tragen, befestigt. Ganz oben in der Mitte weht eine kleine Fahne aus Kraftpapier mit goldenen Punkten darauf. Der Hintergrund ist weiß.

Auf der Suche nach den Inseln der Stille

Acrylfarbe, Mixed-Media-Elemente mit Markern & handgefaltetem Origami-Schiff, 30x40 cm

Dieses Bild symbolisiert die Sehnsucht nach reizarmen Pausen. Nach Orten ohne Verkehrslärm, ohne Parfums, ohne grellem Licht. Ohne Allergene. Ohne bleierne Schwerkraft. Und ohne Kampf um Zugang & Teilhabe.

Der Druck ist in den Farben blau, orange, schwarz und weiß gehalten. Der Großteil des Bildes ist übersäht mit dünkleren blauen Streifen auf einem leicht blauen Hintergrund. Diese sind mithilfe von breiten Verpackungsschnüren entstanden. Im Druckverfahren hinterlassen sie Abbilder mit der gleichen Textur. Diese sind sowohl von oben nach unten, von rechts nach links und diagonal nach oben bzw. unten angeordnet. Man bekommt ein bisschen das Gefühl von „eingeschnürt sein“, „etwas nicht durchdringen können“ und „gefangen sein“. Durch die Anordnung der Streifen entsteht in der oberen Bildhälfte aber auch ein Bereich, der freier ist und wo der helle Hintergrund besser zu sehen ist. Hier ist ein oranges Viereck aufgedruckt, das einen starken Kontrast zum blau bildet. Auf dieses Viereck ist ein weiteres geklebt. Es ist aus weißem Papier und etwas kleiner. Dadurch bildet sich ein oranger Rahmen um das weiße Viereck. Auf diesem steht in einer schwarzen Schrift, wie sie für Schreibmaschinen üblich ist, „empowerment.“ Beide Vierecke sind ein bisschen schief, ein bisschen uneben, die Ecken nicht typisch „kantig“. Das soll darauf hindeuten, dass Empowerment kein ganz „geradliniger“ Prozess ist.

Empowerment

Acrylfarbe & Collage-Element, 30x40 cm (Druck 20x25 cm)

Empowerment ist ein nicht zu unterschätzender Faktor für die Gesundheit. Vor allem wenn man zuvor (ausschließlich) durch Erfahrungen geprägt ist, die man dem "medizinischen Modell von Behinderungen" zuordnen kann. Dieses sieht in Behinderungen individuelle "Makel", die "überwunden" werden müssen. Der Zugang ist sehr defizitorientiert und mit vielen Vorurteilen und Stereotypisierungen verbunden. Das Umfeld ist dabei geprägt von fehlenden Teilhabemöglichkeiten – was gravierende Auswirkungen auf die physische und mentale Gesundheit haben kann.

Durch mehr Wissen über Rechte und ein aktuelles Verständnis von Behinderungen, kann sich die Sichtweise auf die eigenen Person positiv verändern. Es kann aber auch dabei helfen, die Teilhabemöglichkeiten für sich selbst zu erhöhen. Denn leider wird Zugänglichkeit und Barrierefreiheit vielerorts noch als eine Art "Holschuld" behandelt. Also dass Menschen mit Behinderungen sich selbst dafür einsetzen müssen, dass Prozesse, Gebäude, Produkte, etc. barrierefreier werden.

Hand in Hand geht Empowerment mit Selbstbestimmung. Gerade im Gesundheitssystem ist es umso wichtiger, Menschen mit Behinderungen selbstbestimmt informierte Entscheidungen treffen zu lassen.

Ein hoffnungsvolles Bild in farbenfrohen, aber sanften Tönen (blau, orange, magenta, türkis, gelb, violett). Die obere Hälfte hat vor allem zwei Elemente: einerseits ist in einem dünkleren blau 'Die Zukunft ist barrierefrei.' gedruckt. Die Stärke der Schrift und der Kontrast variieren. Es ist schwerer zu lesen und verbindet sich stärker mit dem Hintergrund. Im Gegensatz dazu ist ein schwarzer Papierstreifen mit dem gleichen Satz in weißer Schrift angebracht. Dieser hat einen hohen Kontrast und ist sehr klar. Die Schrift ist bei beiden die einer alten Schreibmaschine (Serifen, etwas gedrungener und mit größerem Abstand zwischen den Zeichen). In der unteren Hälfte des Bildes wiederholt sich dieser Streifen mehrfach. Hier ist er allerdings in blau gedruckt und nicht zu entziffern.

Die Zukunft ist barrierefrei

Acrylfarbe, Pastellkreide & Collage-Element, 30x40 cm (Druck 20x25 cm)

Der Titel entstand in Anlehnung an Annie Segarra (Annie Elainey), die ebenfalls mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom lebt und das Motto „the future is accessible“ kreiert hat. Barrierefreiheit ist Grundlage für vollumfängliche und selbstbestimmte Teilhabe, die die Gesundheit stark beeinflussen kann (finanzielle Absicherung, Einsamkeit, Exklusions- und Gewalterfahrungen, etc.). Direkt beeinflusst Barrierefreiheit die Gesundheit besonders dann, wenn es zu Barrieren bei der medizinischen Versorgung kommt. „Die Zukunft ist barrierefrei“ stellt die positiven Veränderungen der letzten Jahre ins Zentrum und ruft nach einer raschest möglichen Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention.

In der Mitte des Bildes steht groß in schwarz 'Millions Missing'. Um die in der Gesellschaft 'fehlenden' Menschen darzustellen, ist der Text umgeben von einem ebenfalls schwarzem, universellem Symbol, das sich regelmäßig wiederholt. Das Symbol besteht aus 4 vertikalen Strichen und einem diagonalen Strich, der über die vier verläuft. Dies ist eine andere Art, die Zahl 5 darzustellen. In Summe sind also hunderte Menschen auf dem Bild mit diesen Strichen repräsentiert. Die Farben sind pastellig hell, hauptsächlich lila, mit blau, orange und gelben Untertönen. Es wirkt harmonisch und eher positiv. Aber es hat Elemente, die diesen Eindruck abmildern. Gerade zum Rand hin gibt es schwarze 'Störelemente' und von oben nach unten verläuft eine dickere Linie, wo Text und Symbole ein bisschen verschwimmen.

Millions Missing

Acrylfarbe & Pastellkreide, 30x40 cm (Druck 22,9x30,5 cm)

„Millions Missing“ steht für all die Menschen, die mit ME/CFS leben und in der Gesellschaft nicht sichtbar sind. Greifbar dargestellt wird dies in Protestaktionen, wie sie beispielsweise die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS umgesetzt hat. Dafür wurden Feldbetten und Schuhe mit Botschaften versehen, um auf die Vielzahl der Personen mit dieser Erkrankung hinzuweisen.

Auch im Gesundheitssystem geht man leicht "verloren" weil man aufgrund von Barrieren und Hürden nicht teilhaben kann. Man muss für medizinische Versorgung Zustandsverschlechterungen in Kauf nehmen oder ist schlichtweg zu krank dafür. Dazu trägt die mangelnde Zugänglichkeit des Gesundheitssystems bei, welches hauptsächlich auf Präsenz vor Ort ausgerichtet ist. Barrierefreiheit für Rollstuhlnutzer*innen bzw. Personen mit Mobilitätseinschränkungen ist nicht immer gegeben. Wenn man nicht lange Stehen kann, fehlen teilweise Sitzmöglichkeiten, vor allem für Personen, die jung und gesund aussehen – bis man deutliche Symptome zeigt, aber dann ist der Schaden schon angerichtet. Es kommen noch weitere Themen hinzu: etwa An- und Abreise; weite Wege innerhalb von Gebäuden; lange Wartezeiten verbunden mit fehlenden Liegemöglichkeiten, auf die viele schwerer Betroffene angewiesen wären; zu heiße oder zu kühle Temperaturen; Reizüberflutung durch Lärm, Gerüche, Neonlicht, Berührungen, usw.

Man geht aber auch "verloren", wenn man von einer Fachdisziplin zur nächsten weitergeschickt wird. Wenn man auf Verharmlosung der Symtome, Unglauben über die Symptomvielfalt und Unwissenheit über die Erkrankung stößt. Besonders dann, wenn die Unwissenheit zu Therapieansätzen führt, die den Gesundheitszustand verschlechtern. Und jedes Mal wenn so etwas geschieht, geht auch ein Teil von einem selbst verloren.

Es gibt Ausnahmen. Jene Anlaufstellen, die auf größtmögliche Zugänglichkeit achten. Wo Fachwissen und Menschlichkeit zusammentreffen. Aber sie sind rar und über ihren Kapazitätsgrenzen.

In aller Kürze zusammengefasst: Menschen mit ME/CFS brauchen nicht nur eine medizinische Versorgungssicherheit, sondern zusätzlich (physische & psychosoziale) Sicherheit in der medizinischen Versorgung.

Informationen zur Veranstaltung gibt es auf der Website des Österreichischen Behindertenrates.


Art Lovers for ME/CFS - Auktion

Das Black Ferk Studio veranstaltete eine Benefiz-Versteigerung rund um den 08. August 2024 (Severe ME Day). In Summe wurden 3616,49€ für Forschung und Interessensvertretung gesammelt. Auch zwei meiner Bilder durften sich über ein neues Zuhause freuen. Vielen Dank für die großartige Aktion! Mehr Informationen dazu gibt es auf der Website des Künstler:innenkollektivs.